瓷娃娃关爱核心”: 不单愿“冰桶”酿成“名流秀

  据8月19日新专电(记者戴盈、王子辰)18日晚10点,瓷娃娃稀有病关爱核心(以下简称“瓷娃娃关爱核心”)办公室仍然人声鼎沸,事情职员都正在加班,一场风靡美国的冰桶应战赛来到中国。

  小米的雷军、果壳网姬十三、锤子科技的罗永浩、360的周鸿祎等互联网名流纷纷正在隐场应战冰水浇头,让这个公益勾当成为中国收集热点,也让捐款国内次要接管方瓷娃娃关爱核心一夜成名。

  “18日是第一天,参与的名流比力踊跃。不外,咱们不单愿(冰桶应战)酿成名流互相玩的勾当,它的目标是想让大师都能够参与,都来关心稀有病患者。”瓷娃娃关爱核心倡议人、主任王奕鸥正在接管记者专访时说。

  对付有网友质疑冰桶应战“炒作大于公益”,王奕鸥以为,至多这个勾当很风趣,不会让通俗人感受公益就是“苦哈哈”,离本人很远,没表情关心。她说:“冰水浇下来的那一刻,你能不克不及感遭到正在你的身边另有一个万分之一的群体受稀有病搅扰?这是咱们的初志。”她说,曾经有通俗网友起头参与进来,并征询若何上传视频。

  冰桶应战第一天,瓷娃娃关爱核心共收到捐款3到4万元,微博粉丝也冲破2万的门槛。正在瓷娃娃关爱核心官网上,记者看到正在“助力稀有病一路冻起来”项目一栏,被应战者如不该战,可向瓷娃娃稀有病关爱基金捐款100元。

  “捐款,不是最主要的。按照世界卫生组织统计,环球有几千种稀有病。目前,咱们关心的有30多种,这正在中国曾经是一个很大的群体,人数能够到达万万级。99%的稀有病界范畴内都没有无效药物医治,咱们怎样去给这么复杂的群体创举一个靠近一般糊口的空气,怎样理解他们的感触感染,但愿社会都来关心这个话题,这是冰桶应战正在中国最大的意思。”王奕鸥说。

  瓷娃娃关爱核心前身为瓷娃娃关心协会,建立于2008年5月,由成骨不全症等稀有病患者倡议,努力于为稀有病人士开展关心救助、威力培育、丽景湾娱乐场社会融入等事情,推进社会对稀有病的领会。

  曾获“省优良意愿者”的大学钻研生高超以为,中国的一些社会公益勾当过往较难激发年轻人的真正乐趣,而这次“冰桶应战”至多正在宣传推广上十分“接地气”,不外正在高潮事后还应为稀有病患者群体多作隐真事情。他告诉记者,中国目前对稀有病群体的轨造支撑还正在主无到有的阶段,良多患者处境极度、亟须助扶。

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